Si è svolta il giorno 21 Aprile 2016, nel Cortile d’Onore dell’Università degli Studi di Milano, la prima Telethon Social Dinner, l’evento promosso e organizzato dagli Ambasciatori di Missione Telethon con l’obiettivo di raccontare l’impegno quotidiano della Fondazione contro le malattie genetiche rare.
Un’occasione, quella di Telethon, per invogliare chiunque ad offrire speranza alle persone meno fortunate.
Per questa stimabile associazione ognuno di noi, è un tassello fondamentale per far crescere e far conoscere sempre di più le idee e la filosofia Telethon.
Una figura di importanza estimabile per Telethon sono sicuramente gli Ambasciatori di Missione, persone che sostengono a pieno Telethon, vedendo l’aiuto di tutti come forza motrice dell’associazione.
“Per trovare una diagnosi a malattie talmente rare da non avere, in alcuni casi, nemmeno un nome; per accompagnare quotidianamente i pazienti in percorsi di qualità di vita consistenti; per lavorare, ogni giorno, per poter scrivere la parola “cura” accanto a ogni malattia genetica rara.”
Presenti alla serata, oltre agli Ambasciatori Telethon, Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon, Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di Pozzuoli e Luigi Naldini, direttore dell’Istituto Telethon San Raffaele di Milano.
Con i loro preziosissimi interventi hanno accompagnato gli ospiti attraverso la Missione della fondazione raccontando il senso di Telethon. Hanno sottolineato come l’associazione segua le persone affette da una malattia genetica rara in ogni passaggio del difficile cammino che va dal costante sforzo per la definizione di una diagnosi, fino alle terapie che possano dar loro una consistente speranza di cura, passando per tutte le tappe che, ogni giorno, contribuiscono al miglioramento della qualità della vita di ciascun paziente e delle loro famiglie.
Presente alla serata anche l’esempio di vita Daniele Fronza, Ambasciatore Telethon, brillante universitario e sportivo che, nonostante sia affetto da fibrosi cistica, porta avanti una vita straordinariamente normale che ha portato anche a scalare il Kilimangiaro, e Michele Pontecorvo Ricciardi, Responsabile Comunicazione e CSR di Ferrarelle S.p.A., promotore della speciale serata presso l’Università Statale, dove l’azienda ha sostenuto la realizzazione dell’opera dello Studio MAD ARCHITECTS per la Mostra Evento INTERNI OPEN BORDERS. Ha affermato di sentirsi onorato di essere affiancato alla fondazione che sostiene e stima, “La Fondazione ha la nobile sfida di accendere una speranza nella vita dei malati genetici rari che non credevano di poter pensare ad un futuro”, sono le parole usate da Michele durante la serata.
Idee, iniziative, eventi come quello della Social Dinner, insieme alle sempre fondamentali donazioni, sono strumenti preziosi, la Fondazione Telethon è speranza ma ha bisogno del supporto e delle idee di tutti.
E come afferma Carl Gustav Jung “Si sopravvive di ciò che si riceve, ma si vive di ciò che si dona”.
Credits: www.telethon.it
